quarta-feira, 3 de novembro de 2010

Momento de alegria intensa...

João adora passear no Aeroclube...a cada subida de um avião, vários pulos de alegria...sua felicidade é contagiante!!!

quarta-feira, 27 de outubro de 2010

Pequeno agradecimento...

Definitivamente existem pessoas diferenciadas que vieram ao mundo para querer e fazer o bem! Agradeço a Deus todos os dias por ter algumas fazendo parte da minha vida!
Baxo, Dani e Carol...quero deixar aqui o nosso agradecimento pelo carinho e dedicação demonstrado ao João e a nós!
Difícil encontrar pessoas dispostas a doar seu tempo precioso, ainda mais na correria em que vivemos, para o desfrute de outros...
Se hoje, eu e meu marido, podemos ir a um teatro, cinema ou apenas caminhar no shopping, devemos isso á vocês...pessoas queridas que sabem o verdadeiro significado da palavra DOAR-SE! Tenham a certeza de que os guardamos no coração e de que o João, do seu jeitinho, os ama demais!!!
Que Deus os abençoe!

sábado, 16 de outubro de 2010

Feriado na praia...

No último feriado, fomos para Tramandaí curtir a família. Joãozinho aproveitou como nunca...brincou bastante na rua, pulando e gritando de felicidade!
Enquanto os primos perambulavam pela casa, João ria e demonstrava todo a alegria que sente ao estar com eles...em especial,com a prima Mariana, que passou todo os 4 dias sendo "literalmente" assediada. João nutre uma paixão e um encanto admirável pela prima, que, com muito carinho e paciência, lhe retribui a atenção...com certeza, um espírito iluminado e evoluído, percebido pelo meu filho!!!

domingo, 12 de setembro de 2010

Medicamentos parte II...

Mais uma substituição nos remédios e mais momentos de ansiedade...
Equilid e Sertralina não funcionaram...João estava agitado e muito agressivo...qualquer "não" era motivo para um tapa.
Foi receitado Zyprexa e Risperidona. Estamos com doses baixas para iniciar o tratamento mas, dependendo da necessidade, será aumentada gradativamente.
O pior é que o João já tomou estes medicamentos antes, não concomitantemente, mas com outras drogas semelhantes que, em alguns momentos, surtem um ótimo efeito, e em outros, não.
Momentos de expectativa e de observação...

terça-feira, 7 de setembro de 2010

Gramas, graminhas, gramões...

Hoje fomos para a casa da vó...estavam lá a dinda e os primos...para meu desespero a vó tem um grande jardim na frente de casa...com GRAMA!!!
Enquanto conversávamos e os primos brincavam, João colhia todos os matinhos, pedrinhas ou assemelhados que encontrava no gramado. O mais engraçado é que ao mesmo tempo em que juntava as sujeiras, ele repetia a frase dita por nós "NÃO JUNTA PORCARIA DO CHÃO"...
Mais uma vez, quando meu gordinho estava distraído, peguei a sacola e fiz a limpa...não sabia se ria ou chorava...mas de uma coisa eu tinha certeza...minha mãe vai poupar com jardineiro por um bom tempo!!!

domingo, 29 de agosto de 2010

Mais uma do Joãozinho...

Joãozinho continua aprontando das suas...agora resolveu rasgar dinheiro!!!
Qualquer nota que estiver ao seu alcance, não que tenhamos muitas, são picadas e colocadas dentro de uma caixa de dvd...Mas não fica por aí...fotos que guardamos com carinho ou colocamos expostas em murais viram caquinho!!!
Toda vez que vamos em alguma festinha na casa de familiares, encontro com ele pedaços de cabeças, braços ou paisagens que, com certeza, faziam parte da história de alguém!
O que eu faço? Uma cara de "manteiga" para os donos da casa...e espero o famoso "aahhh não, João..."
Pelo menos "ainda" continuamos na lista de convidados dos parentes...

sábado, 21 de agosto de 2010

Medicamentos parte I...

Mais uma vez os medicamentos são trocados...sai o Amitryl, entra Equilid e Sertralina.
Segundo a neurologista, João está entrando em uma fase complicada em que seus hormônios estão a mil e o emocional então...nem se fala!!!
Passados alguns dias dessa troca, confesso que não notei muita diferença nas suas atitudes...continua agitado e com TOC acentuado!
Minhas dúvidas são sempre em relaçao aos efeitos colaterais. Será que o meu filho sente algum desconforto? Esse é mais um daqueles momentos em que a atenção fica redobrada, pois, qualquer mudança de humor pode ser um possível efeito negativo!!!

sábado, 31 de julho de 2010

Liberdade...

Semana de férias do meu gordinho...entre computador, dvd's e muita comilança, a alegria de poder deixar a porta de casa aberta sem medo...
Moramos em um condomínio de casas onde as crianças passam perambulando de um lado a outro com seus brinquedos, já o João, quando saía, não tinha limites. Tínhamos que correr atrás dele e acabávamos voltando pra dentro de casa...
Pois neste ano, a história é outra...a porta de casa fica aberta e o João corre, pula e brinca, sempre observando nossos movimentos...
Quando resolve sair da nossa vista, gritamos sutilmente: - Joãaaaaao, aqui!!! E prontamente ele nos atende, repetindo nosso comando ( João, aqui)!
Aos poucos, e nos pequenos atos, nosso filho vai conquistando sua independência...onde ele chegará? Não sei se gostaria de saber pois, com certeza, acabaria com o prazer de vivenciar cada um desses deliciosos momentos!!!

domingo, 18 de julho de 2010

Clima de indecisão...

Estamos passando por mais um daqueles momentos difíceis e angustiantes!!!
Como sempre a dúvida nos persegue e nos leva a várias conjecturas...saída da terapeuta Andressa? Pré-adolescência? Aumentar remédio? Nenhuma dessas?
João tem se mostrado ansioso e agitado...pula...corre...pica papel...e, o que é pior...BATE! Seus "tapinhas" estão mais fortes e machucam, principalmente, quando nos pegam desapercebidos.
O que mais me preocupa é saber que ele sofre com essas oscilações de comportamento, pois quando passa sua "crise" de fúria, chora sentido, e demonstra toda a sua fragilidade e certeza de que não agiu corretamente.
Consegui consulta com a neurologista, apenas, para dia 05/08...até lá...continuaremos administrando seus conflitos com firmeza e muito carinho!!!

terça-feira, 29 de junho de 2010

Notícias que abalam...

Hoje ficamos sabendo que amanhã será o último dia da Andressa, terapeuta do João, na clínica. Essa não foi a primeira e nem será a última vez que nos deparamos com tal fato.Ficamos angustiados, pois sabemos que o vínculo estabelecido entre nosso filho e as pessoas que o cercam, não é criado da noite para o dia.
Sofremos...e penso que talvez seja mais doloroso para nós, pais, do que para o próprio João. Sabemos que pela sua vida passarão ainda muitas pessoas queridas, mas algumas farão toda a diferença...Andressa, com toda certeza, foi uma delas!
Obrigada pela atenção e carinho dispensado ao nosso filho...
Sucesso sempre!!!

domingo, 27 de junho de 2010

Aborrescente

Estamos entrando em mais uma fase difícil da vida do João...Indecisões, choro sem motivo, sensibilidade em excesso...
A pré-adolescência está chegando e deixando o nosso gordinho confuso! E a nós também...
Com a dificuldade em expressar seus sentimentos, vem a nossa angústia em tentar entendê-los!!! Como agimos? Acalentando seu pranto...
Não temos a fórmula mágica para isso, mas sabemos que esta fase é complicada para qualquer família...Ufa!!! Ainda bem!!!
Com amor e muuuuita compreensão, daremos conta do recado!

domingo, 13 de junho de 2010

Mais um dia...mais uma surpresa...

Hoje, como todos os dias, João passou subindo e descendo as escadas de casa para ir ao banheiro. É sempre a mesma coisa...ele nos olha e diz "cocô". Nós, sem sabermos se é mesmo cocô ou é xixi, mandamos ele ao banheiro - sozinho - para ir acostumando...
E o medo de que ele puxe as calças sem se limpar? Azar...esperamos pra ver!
De repente, após subir apressado, ele sai do banheiro sem calças, olha para a sala e diz:
- Ajuda...
Subimos para olhar...para a nossa surpresa, ele tinha feito seu nº2 e esperava para que o limpássemos...
Como sempre, fizemos a maior festa para que ele entendesse a importância da sua conquista.
Mais uma vez o João nos surpreende e supera as nossas expectativas!

quarta-feira, 2 de junho de 2010

Feliz Aniversário, João...11 anos!

Hoje é um dia muito especial para nós!
No dia 02 de junho de 1999, nasceu o nosso anjinho, João Pedro!!!
Em um hospital da cidade de Santo Ângelo, pulsava um coraçãozinho solitário...com certeza, nesses 15 dias em que ficou nos aguardando, cuidado por enfermeiras e chamado por "Bruno", jamais esperou ser tão amado e despertar tanto carinho nos que o rodeiam.
Hoje meu filho completa 11 anos de vida, e nós, familiares e amigos, 11 anos de uma longa aprendizagem...Temos muito pela frente ainda, mas desde já, agradeço a Deus e a todos que compartilham conosco essa caminhada...
Parabéns meu filho...TE AMAMOS DEMAIS!!!

sexta-feira, 28 de maio de 2010

Reunião na escola

Semana passada fui chamada na escola do João para uma reunião. Confesso que estava apreensiva pois conheço o filho que tenho...e ele adora aprontar!
Eis que para a minha surpresa e grande alegria - contrariando as estatísticas - as notícias foram as melhores.
João está evoluindo muito além das expectativas!!!
Os níveis das suas atividades têm aumentado e sua autonomia surpreende cada vez mais. Até de ajudante da sala ele está!!!
Estou muito feliz e emcionada com o crescimento do meu filho...afinal...calçar os sapatos, ir ao banheiro,servir-se de água, colocar a roupa suja no cesto entre outras...são coisas que só pais de crianças especiais sabem valorizar!
Obrigada mais uma vez as gurias da Clínica Espaço Crescer...sem vocês, com certeza,esses pequenos atos, seriam muito mais difíceis!!!

terça-feira, 18 de maio de 2010

E tenho dito...

Dia desses o João pediu "mamá" - ele toma ainda pela manhã e à noite - (sem críticas, por favor)...fiz, como de costume, com leite puro...eis que ele não tomou e continuava pedindo o tal "mamá"...não entendia o que ele queria pois estava com a mamadeira na mão e demonstrava não estar satisfeito.
Depois de ver que nem eu nem seu pai o compreendíamos, João foi até a cozinha e trouxe o vidro de Nescafé...
Quem diz que o Autista não consegue se comunicar, deveria procurar passar algum tempo com um...
Meu filho me disse, da maneira dele, a melhor que ele conhece, que, de agora em diante, não queria mais leite puro...e sim...CAFÉ!!!

domingo, 9 de maio de 2010

Dia das mães...

Hoje é, com certeza, o dia mais esperado e comemorado por mim! Nunca vou esquecer do meu primeiro "Dia das Mães"...O meu gordinho tinha, apenas, 11 meses e veio, no colo do pai, me acordar com um café maravilhoso...
Desde então eu comemoro este dia como se fosse um renascimento...e de fato o é!
O renascer para um novo mundo...rodeado de fraldas, preocupações, carinho e, principalmente, MUITO AMOR!
Meu filho me mostrou um lado da maternidade que me fez amadurecer...e eu o agradeço por isso...sou muito feliz por ter ao meu lado, todos os dias, alguém que me ama apesar de todos os meus defeitos...que sente a minha falta e expressa esse carinho a todo instante, através de abraços, palavras e muitos beijos!!!
Hoje não é apenas o meu dia meu filho...e sim, o NOSSO DIA! Obrigada, João, pela oportunidade de aprender contigo e por me fazer a mãe mais feliz desse mundo! Te amo muito!!!

sábado, 1 de maio de 2010

Suas manias, suas paixões...

Meu filho tem, desde muito pequeno, algumas manias que o caracterizam...sempre andava com um brinquedo em cada mão, de preferência iguais...enfileirava tudo que conseguia, como sapatos, carrinhos pedras, etc.
Hoje em dia, não sai de casa sem uma sacolinha onde coloca seus brinquedos favoritos. Estes podem mudar a cada dia ou semana dependendo do seu estado de espírito, mas uma coisa é certa, tem sempre algo da Disney ou Pixar entre eles, nem que seja uma camiseta, uma meia, dvd's ou livros.
João adora assistir seus desenhos e repete cada frase dita pelas personagens. E como não poderia deixar de ser, sua sacolinha vai para a cama todas as noites, ao seu lado, quando deita para dormir.
Além disto, as "meninas superpoderosas" são sua paixão. Lindinha, Docinho e Florzinha e, é claro, o Macaco Louco tornam a vida do João mais colorida e emocionante. Os episódios, mesmo que repetidos, são esperados todos os dias, pela manhã, com muito entusiasmo.
Estes personagens, bem como outros que ainda virão, fazem parte da vida do meu filho, da nossa vida e da vida de todos que o amam...

sexta-feira, 23 de abril de 2010

A batalha das Escolas

Com 4 meses o João foi para uma escolinha de Educação Infantil...eu tinha que voltar a trablhar e, com muita resistência, levei-o à primeira batalha. Óbvio que enquanto o João aparentava um desenvolvimento típico, tudo era maravilhoso...até que pequenas dificuldades começarem a aperecer!
João ficou na 1ª Escola até a Psicóloga me chamar e dizer que ele chorava ao trocar a fralda na sala de aula - detalhe - ele era o único a usar fraldas com 3 anos...Freud devia estar dando voltas em seu túmulo!!!
Troquei para outra Escola de Educação Infantil, já com o diagnóstico de TGD, onde o João foi muito bem aceito no primeiro ano...No ano seguinte, estávamos pagando a Escola e mais R$500,00 para que uma estagiária ficasse na sala, "ajudando" o João a se socializar. Isso durou até o dia em que eu cheguei para buscá-lo e meu filho, totalmente excluído da turma, montava um quebra-cabeças com a estagiária no canto da sala.
Finalmente me conscintizei de que precisava achar um lugar adequado e condizente às necessidades do João.
A primeira Clínica me pareceu ótima...a dona tinha vários mestrados e doutorados que, com o tempo, percebi servirem apenas para enfeitar o seu currículo. Mais uma batalha perdida...mas, com certeza, a ÚLTIMA!
Há três anos, João frequenta a Clínica Espaço Crescer e demonstra um crescimento que nos surpreende a cada dia.
Sempre soubemos que em algum lugar, haveriam profissionais iluminados e com reais intenções de ensinar...ensinar sendo desafiado dia-a-dia, valorizando cada conquista e , o mais importante, nunca desistindo!!!
Encontramos na Espaço Crescer a continuação da nossa casa, um lugar onde acreditam nas possibilidades do nosso filho e, com toda certeza, um lugar onde ele é MUITO, MUITO AMADO!!!

terça-feira, 20 de abril de 2010

Medicamentos

Conforme a orientação do neurologista, após as crises, João saiu do hospital tomando Tegretol. Este medicamento o deixava extremamente sonolento e não segurava as convulsões quando ele tinha febre. Vivíamos ansiosos com qualquer gripe que o joão apresentava, pois nunca sabíamos o que poderia ocasionar.
Com quase 4 anos, finalmente começou a fatídica troca do Tegretol pelo milagroso Valpakine. Apesar de ter certeza da melhora do Jõao, havia o receio de supostas crises devido a retirada do medicamento. Graças a Deus - e ao médico é claro - João não tem mais convulsões desde aquela época. Mas as trocas de medicamentos não pararam por aí...
Eu sempre tive muito medo que o meu filho ficasse dopado e inexpressivo. Questionei várias vezes a terapeuta da escola e os médicos, que me pareciam perdidos quanto ao melhor para o João.
Depois de alguns anos, e uma médica segura e dedicada, João, com certeza, toma mais medicamentos do que eu gostaria, mas nos mostra um crescimento constante que me deixa muito feliz.
Hoje meus aliados são:
Amato 100mg, Neozine 100mg, Amitryl 25mg e Ritalina.
Tenho certeza que ainda há uma longa caminhada pela frente, mas com a ajuda da Dra. Fabiana e dos anjos da Clinica Espaço Crescer, João continuará mostrando "a que veio" e nos dando ainda muitas alegrias...

terça-feira, 13 de abril de 2010

domingo, 11 de abril de 2010

Nossa história!

    O ano era 1999...nunca vou esquecer daquela tarde quando meu marido ligou dizendo que nosso filho do coração, tão esperado, havia chegado. Fui para a casa da minha cunhada chorando muito, mal conseguia falar. Ela, compartilhando da minha mais intensa alegria, corria para me ajudar com roupinhas e acessórios que minha afilhada não usava mais. Uma ironia do destino, mas meu filho levou exatamente 9 meses para chegar...sim, uma gestação...sem ouvir coraçãozinho, barriga crescendo ou dores do parto...mas, com toda a certeza, o momento mais lindo vivido nesses 39 anos da minha vida.

    A madrugada foi de uma longa espera pois levamos 6 horas para chegar na cidade de onde voltaríamos com o nosso anjinho. Chegamos no hospital e vivemos um momento único... a enfermeira nos trouxe, todo enroladinho, magrinho, com mãos e olhos grandes o NOSSO filho..."olha o papai e a mamãe", disse ela...nossa...quanto tempo esperamos para ouvir estas palavras...PAPAI E MAMÃE! Tínhamos um filho, João Pedro... e este era só o começo de uma longa história de vida juntos...

    Entre fraldas, mamadeiras e noites em claro, ao completar 1 ano e 2 meses, João teve uma convulsão diagnosticada como convulsão febril.Ledo engano. Após 15 dias João estava internado na CTI de um hospital tendo uma convulsão a cada 4 horas. Não tenho como descrever o sofrimento de ver meu filho, meu anjinho, inocente e desprotegido, na mão de vários médicos, e sem um provável diagnóstico.

    A partir deste dia começou uma longa jornada de médicos, medicamentos e incertezas angustiantes que nos fragilizava a cada febre quando, mesmo com os devidos cuidados, as malditas convulsões apareciam.

    Quando João completou 4 anos conhecemos uma psiquiatra maravilhosa que finalmente sanou nossas dúvidas...seu diagnóstico: Transtorno Global de Desenvolvimento com espectro Autista. Quanto nome para nos dizer que nosso amado e tão esperado filho, jamais seria uma criança normal!

    Meu Deus!!! Porque conosco??? Quantas vezes fizemos essa pergunta e nos revoltamos por não termos uma resposta? Sofremos muito por não saber lidar com os desafios que tínhamos e, principalmente, com os que estavam por vir. Mudanças de Escolas, de médicos e de medicamentos eram uma constante. Mas de uma coisa tínhamos certeza...amávamos nosso filho e faríamos o melhor por ele!

    João nos ensinou que as nossas expectativas seguem o rítmo alcançado por ele. Que podemos vibrar quando, com 6 anos, ele pedala sua bicicleta ainda com rodinhas,,, ou rir quando pedimos para que traga seu sapato e ele aparece com o boné...

    Contamos com a ajuda e o carinho das pessoas que trabalham com João dia a dia na Clínica Espaço Crescer. Iluminadas e sempre atenciosas são de fundamental importância para o seu desenvolvimento e integração na sociedade.

    Hoje nosso filho está com 10 anos...fala do seu jeitinho especial, imitando os filmes da disney que ele adora...joga no computador sozinho...pula e brinca pela casa querendo sempre chamar nossa atençao...reconhece e adora seus primos e tem muito carinho, principalmente por quem ele se sente acolhido.

    João Pedro nos mostrou o amor incondicional...e hoje, após tantos ensinamentos questionamos Deus de uma maneira diferente: O QUE FIZEMOS PARA RECEBER ESTÁ BENÇÃO? Pois, com toda certeza, nosso filho é a nossa VIDA!!!